RareGen罕声社
Introduction

社团名称:

RareGen罕声社


社团介绍:

罕声RareGen Alliance:
为不被看见的生命呐喊Voices Beyond the Chart

大家好!我们是专注于罕见病而成立的社团!

你知道吗?
全球有超过7000种罕见病,但大多数仍像"医学谜题"一样未被了解。

在RareGen,我们相信:每个生命都值得被看见,每个声音都应当被听见!
科学×人文,我们正在创造改变!


社团活动计划:

我们的三大行动方向:
一、科普教育
1. 举办"基因探秘"系列讲座(邀请三甲医院专家、遗传学教授)
2. 运营多平台科普账号(推特/微博,ig/小红书,TikTok/抖音,threads),用短视频、文章讲解罕见病

二、学术推动
1. 文献整理与分享:挖掘最新研究,制作易懂的科普资料
2. 开放实验(如:蒙眼行走体验视力障碍,用橡皮筋模拟肌肉萎缩)

三、患者支持
1. 成为医院志愿者,陪伴患儿游戏、学习


2026-2027学年社长副社长:Rachel海子寒,张熙童

2025-2026学年社长副社长:何睿妍,张熙童,郑佳欣


2025-2026学年活动总结:

罕见病社团Rare_Gen_00.png

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